Povești din grup

Vârsta copilului: 14 ani

Diagnostic / suspiciune: PANS

Medic / specialiști: dr. Kruppstadt - Hope for Healing | Houston, USA

Simptome principale: OCD (obsesii / compulsii), Tics (motorii / vocale), Anxietate, Anxietate de separare, Atacuri de panică, Schimbări bruște de comportament, Iritabilitate / agresivitate, Opoziționism, Regres (comportamental / emoțional), Probleme de concentrare / ADHD-like, Hipersensibilitate (sunet, lumină, atingere), Probleme alimentare, Urinare frecventă

Vârsta copilului la debutul simptomelor: 4 ani

Povestea noastră :

Povestea noastră nu începe cu un diagnostic. Începe cu un copil născut prematur, la 31 de săptămâni, după ani de încercări și multă speranță. Când l-am ținut în brațe prima dată, am crezut că greul a trecut. În realitate, abia începea un drum pe care nu ni l-am imaginat niciodată.

În jurul vârstei de 4 ani au apărut primele semne: ticuri, anxietate severă de separare, comportamente obsesive, reacții emoționale disproporționate. Totul apărea brusc, fără o explicație clară, și se intensifica rapid. Nu era ceva constant, ci mai degrabă episoade care veneau și plecau, uneori aparent din senin. Ca părinte, simți că nu e „doar comportament”, dar nu reușești să explici de ce.

În perioada aceea nu știam nimic despre PANS/PANDAS. Ne luptam cu tot ce apărea în fața noastră: terapii, evaluări, diagnostice. A mers la o grădiniță Montessori, unde a fost cât de cât ok datorită stilului mai liber, dar în același timp simțeam că nu îl ajută să învețe limitele și regulile, mai ales că avea tendințe de opoziționism. Am schimbat grădinița, dar acolo lucrurile au devenit și mai dificile. A fost exclus din anumite activități, nu i se permitea să participe la serbări ca să nu îi deranjeze pe ceilalți copii, iar într-un final a fost „exmatriculat”. Ni s-a spus că nu mai este primit, oficial pentru că nu dormea și îi deranja pe ceilalți. A fost unul dintre cele mai grele momente. Pentru un copil mic. Și pentru noi. Am încercat să compensăm cum am putut. Ne-am orientat spre Son-Rise și alte abordări, am lucrat cu el acasă, cu terapeut, încercând să îl ajutăm inclusiv pe partea cognitivă, să nu piardă complet ritmul. La un moment dat eram convinși că vom merge pe homeschooling, dar în același timp nu eram împăcați cu ideea de a-l izola social.

Anii aceia au fost plini de căutări. Medici, terapii, analize, etichete precum „spectru”, „o etapă”, „problemă de comportament”. Dar, privind în urmă, era clar că există un tipar – simptomele se agravau după episoade de boală, mai ales după infecții. Era prea mult ca să fie întâmplător.

Momentul de cotitură a fost când am descoperit termenul de PANS/PANDAS. Așa am ajuns în Statele Unite, la Paula Kruppstadt. Pentru prima dată, cineva a privit lucrurile în ansamblu: istoricul, simptomele, analizele. Nu separat, ci ca parte dintr-un mecanism comun.

Ni s-a explicat că, în anumite situații, infecții precum streptococul pot declanșa un răspuns imun anormal, iar acest răspuns ajunge să afecteze creierul. Practic, vorbim despre inflamație neurologică, nu doar despre o infecție izolată. Diagnosticul orientativ a fost de encefalită autoimună de tip PANS/PANDAS . În cazul nostru, triggerul principal a fost streptococul, fiecare episod fiind urmat de regres, anxietate, ticuri și comportamente obsesive .

Au urmat investigații complexe și foarte detaliate: markeri pentru streptococ precum ASLO și Anti-DNase B, paneluri infecțioase pentru virusuri și bacterii, analize imunologice (IgG, IgA, IgM), markeri inflamatori, teste pentru autoimunitate la nivel cerebral precum Cunningham Panel și evaluări ale microbiomului intestinal . Nimic nu era privit izolat. Fiecare rezultat era pus în context și corelat cu simptomele.

Tratamentul nu a fost unul simplu și nici standard. A fost construit pas cu pas, personalizat. A inclus Low Dose Naltrexone pentru reglarea inflamației neurologice, Amantadină, antiinflamatoare în perioadele de flare, suport pentru microbiom, suplimente targetate și ajustări alimentare precum dieta fără gluten și caseină . În anumite etape, în funcție de evoluție, au fost integrate și terapii imune precum IVIG sau alte abordări regenerative, inclusiv exozomi, ca parte dintr-un plan mai amplu.

După ce am început tratamentul, lucrurile nu s-au schimbat peste noapte, dar am început să vedem îmbunătățiri reale. La un moment dat, deși încă aveam temeri, am decis să încercăm din nou integrarea într-un mediu educațional. Am găsit o școală privată mică în București și l-am înscris acolo în jurul vârstei de 8 ani. În primul an a avut însoțitor, apoi a reușit să meargă singur. Se vedeau deja schimbări: nu îi mai era frică, avea mai mult focus, ticurile apăreau rar.

A rămas în acea școală până la finalul clasei a 4-a. Nu era un mediu extraordinar din punct de vedere academic, dar era exact ce avea nevoie în acel moment. Singurul minus a fost expunerea mai redusă comparativ cu alți copii de vârsta lui.

Mutarea în SUA a fost un nou test. A intrat într-o școală publică mare și nu știam cum va face față. Atunci am realizat cât de adaptabil și rezilient este. A avut provocări, mai ales în interacțiunile sociale, nu știa cum să reacționeze în anumite situații, dar, pas cu pas, cu multe discuții și sprijin, a învățat.

Un lucru a devenit foarte clar în timp: nu era un copil care „nu vrea”, ci un copil care „nu poate” în anumite momente. Inflamația avea un impact direct asupra creierului. De fiecare dată când apărea o infecție sau se întrerupea tratamentul, simptomele reveneau sau se accentuau . Odată înțeles acest mecanism, lucrurile au început să aibă sens.

Astăzi, fiul meu este bine. Are o viață normală, merge la școală, are prieteni, face sport. Mai există provocări normale vârstei și uneori episoade ușoare când se îmbolnăvește, dar sunt gestionabile. Este încă în monitorizare și tratament, dar este de foarte mult timp fără flare-uri majore.

Nu spun că acest drum este pentru toată lumea. Dar atunci când lucrurile nu se leagă și simți că lipsește o piesă importantă, merită să cauți mai departe.

Pentru noi, a făcut toată diferența.

Există viață după PANS/PANDAS. Curaj!

Vârsta copilului: 8 ani

Diagnostic / suspiciune: Suspiciune PANS

Medic / specialiști: Camelia Nitulescu,neurolog,suspiciune neuroinfectie

Simptome principale: OCD (obsesii / compulsii), Anxietate, Anxietate de separare, Atacuri de panică, Schimbări bruște de comportament, Iritabilitate / agresivitate, Opoziționism, Regres (comportamental / emoțional), Probleme de somn, Coșmaruri, Probleme de concentrare / ADHD-like, Hipersensibilitate (sunet, lumină, atingere), Refuzul constient al realitatii

Vârsta copilului la debutul simptomelor: 2 ani

Povestea noastră :

Fetița mea, Otilia, la vârsta de doi ani, a început să își schimbe comportamentul și, în loc să facă achiziții noi, pe de o parte învăța cu viteza luminii lucruri noi, dar, pe de altă parte, stagna pe limbajul expresiv, frustrarea părea tot mai mare, pofta de mâncare a scăzut și sensibilitatea la lumini și zgomote a crescut.

În șase luni, nu a dat niciun semn fizic că ar avea o tumoare pe creier, iar când am început să merg prin medici, primul diagnostic a fost, bineînțeles, TSA. Eu nu am acceptat diagnosticul și am continuat cu consultații la medici noi, de diferite specialități, dar, până am ajuns să obținem bilet de trimitere pentru RMN, starea ei se degradase grav, cu inversarea ritmului circadian, autovătămări, refuzul hainelor și cerințe imposibile de a ieși afară în zăpadă, dezbrăcată complet, și, dacă nu primea ce voia, părea că face crize interminabile de plâns și autovătămare.

Baza mersului s-a lărgit, dar, până la intervenția pe creier, ea nu mai putea să își mențină echilibrul deloc, mergând ca un om care nu mai are control asupra corpului, din nicio încheietură. RMN-ul a dezvăluit o tumoare — astrocitom pilocitic — de 5 cm cubi, care îi ocupase ventriculul stâng complet, cu compresarea trunchiului cerebral complet, hidrocefalie provocată de tumoare și hernierea cerebelului în foramen magnum, 4 mm.

A urmat operația, de altfel făcută exemplar la Monza, doar că, în analizele preoperatorii, i-a ieșit stafilococ auriu MSSA 3+, iar domnii doctori nu au considerat necesară decontaminarea locală preoperatorie, dar nici postoperatorie.

A doua zi după externare, m-am prezentat cu fetița la ei la spital, cu buza și obrazul umflate excesiv, buza fiind cu o bubă galbenă, mare, sugestivă pentru un stafilococ auriu. Am fost îndrumată greșit și redirecționată intenționat de medicii de la Monza, cum că ar fi un herpes, pentru care a primit rețetă de aciclovir.

Nebunia a continuat două luni, în care fetița, în loc să își revină după intervenția grea, a luptat cu un stafilococ care îi măcina, la propriu, fața, până am reușit să îl diagnostichez și să îl tratez corect. În final, părea că am scăpat de stafilococ, însă starea ei s-a deteriorat timp de doi ani, făcând aproape imposibile drumurile, recoltările și exsudatele, fiindcă era foarte speriată și foarte opoziționistă.

Insomniile au continuat încă un an jumate după operație, timp în care am fost cu ea la neurolog, psihiatru, neuropsihiatru, toți spunându-mi că fetița e recuperată complet după operație și că are autism. Am încercat ulterior tratament cu Rispolept, dar nu eram mulțumită de rezultate, ea învățând să citească de la trei ani, dar, în același timp, având comportament de copil fără discernământ.

După doi ani de Rispolept și un an de terapii combinate, fetița mea nu era în stare să își exprime nevoile de bază sau să socializeze cu alți copii. Am schimbat tactica și am schimbat unitatea unde făcea terapie, din terapie de integrare cu neurofeedback și terapie unu la unu. În acea perioadă, fetița părea pregătită să meargă la școala de masă, atât de bine părea, însă, după o lună de școală, ea a suferit o regresie, cu autovătămare și dermatilomanie exact pe traseul sinusurilor.

Este inutil să povestesc că am descoperit, punând cap la cap toate analizele și RMN-urile vechi, că fetița mea dădea semne de infecție sistemică, dar medicii mă îndreptau constant spre psihiatrie, ca să mai testăm niște tratamente psihiatrice. Atunci am făcut o listă cu analize de făcut, plus că am obținut bilet de trimitere cu suspiciune de neuroinfecție de la doamna doctor Nițulescu, însă spitalele de stat și medicii contactați, în sistem de stat și privat deopotrivă, refuză încă să facă legătura.

CT am cerut, unde am descoperit că fetița mea are sinuzită cronică generalizată, iar în exsudate am descoperit stafilococ auriu MSSA 4+ în nas și 3+ în ureche, iar eu bănuiesc că acest stafilococ nu a mai părăsit sinusurile ei de 5 ani. Diagnosticul de TSA nu are nicio legătură cu starea ei, de fapt, fiindcă a rămas cu leziune pe trunchiul cerebral, atrofiere de cerebel și vena pietroasă închisă la operație.

Toate aceste lucruri au dus la degradarea stării ei și la eșecul recuperării, ultimele luni fiind în prag de sepsis. În prezent, starea ei pare stabilă, chiar dacă a pierdut din achiziții, dar ne-ar fi foarte de folos să avem medici care abordează pluridisciplinar starea de sănătate a copiilor noștri. Fără o corelare a infecționistului cu neurologul și ORL-istul, o sinuzită ca a noastră rămâne nedescoperită ani de zile.

În prezent, medicii refuză să facă legătura între toate cele descrise, iar singurele explicații pe care le primesc de la fiecare în parte sunt că „ar trebui să fie moartă”, dacă e așa cum spun eu. Ultima găselniță a lor a fost că CT-ul a fost descris în raportul radiologului „exagerat”, dar analizele mele de sânge, exsudatele și tratamentul inițiat de mine, 40 de zile cu antibioticul, arată că am dreptate.

Degeaba... Fiecare a dat tratament după cum i-a sunat lui mai bine, UPU ne-a trimis acasă, iar când am fost internată cu ea la ORL, am fost luată la mișto că fetița are întârzieri pe toate ariile și că necesită psihiatrie, dar ei au scris numai minciuni pe biletul de ieșire.

Deci, suspiciunea mea este că are PANS, dar nu autoimun, ci este în plină infecție cu stafilococ, care a dus la problemele neuropsihiatrice, dublate de lipsa circulației în partea stângă a capului, din cauza venei pietroase închise la operație.

Încă sunt în căutare de medici, dar, dacă mai aud de la vreunul cuvântul „psihiatrie” înainte de „inflamație neuronală”, îmi voi lua fetița de mână și voi părăsi cabinetul, fără nicio explicație.

Vârsta copilului: 4 ani și 5 luni

Diagnostic / suspiciune: Suspiciune Pans /Deficit de folat cerebral

Medic / specialiști: Camelia Nitulescu,neurolog,suspiciune neuroinfectie

Simptome principale: OCD (obsesii / compulsii), Tics (motorii / vocale), Anxietate, Atacuri de panică, Schimbări bruște de comportament, Iritabilitate / agresivitate, Opoziționism, Regres (comportamental / emoțional), Probleme de somn, Probleme de concentrare / ADHD-like, Depresie / retragere, Oboseală accentuată, Dureri (cap, abdomen etc.)

Vârsta copilului la debutul simptomelor: 1 an și 3 luni 

Povestea noastră :

"Povestea lui Vlăduț: Când instinctul de mamă învinge un sistem medical orb

Sunt mama celui mai minunat copil și, credeți-mă, chiar este cel mai minunat!

În acești trei ani, am trecut pragul a peste 20 de medici de diferite specializări medicale (alergolog, imunolog, neurolog, psihiatru, genetician, psihiatru specializat în somnologie ș.a.m.d.), în încercarea disperată de a găsi acel specialist care să îl înțeleagă pe Vlăduț exact așa cum este el.

În toată această perioadă, am oferit cu exactitate absolut toate detaliile despre copilul meu – până la cele mai mici amănunte. Deși este enorm de greu să fii obiectiv în ceea ce privește propriul copil, am reușit să aduc la cunoștință medicilor întreg tabloul clinic: de la ce face, când face, cum face și cum arată, până la manifestările comportamentale, alimentare, cognitive și motrice.

Nimeni, dar absolut nimeni, nu a vrut să mă asculte sau să mă creadă. Nu au vrut sau nu au știut, deși m-am dus de fiecare dată cu dovezi palpabile: înregistrări video multiple și rapoarte de evaluare comportamentală sau psihiatrică (care, culmea, se contraziceau între ele).

De mai bine de 9 luni, în puținul timp liber rămas, am început să caut informații pe cont propriu, în încercarea de a-mi ajuta copilul. Am căutat studii medicale din străinătate, le-am tradus, le-am interpretat și le-am corelat cu tot ceea ce era copilul meu, cu tot ceea ce făcea și, mai ales, cu ceea ce NU făcea.

Am pus întreg șirul evenimentelor cap la cap. Le-am corelat cu tabloul clinic și paraclinic și doar așa am reușit să găsesc diagnosticul corect. Am studiat fiecare analiză în parte pentru a înțelege ce înseamnă în funcție de valoare. Deși în prima fază absolut toate analizele păreau în „parametri”, ele ascundeau, de fapt, sursa problemelor.

În tot acest timp, am primit multiple diagnostice greșite, nenumărate ridicări din umeri și, mai mult, am trăit momente în care noi, ca părinți, am fost înjosiți și făcuți literalmente nebuni. Am fost refuzați la spitalul de stat când am cerut extinderea investigațiilor și am fost trimiși acasă. Ba mai mult, am primit o adresă de e-mail la care mi s-a spus că pot trimite un mesaj „când mai am nevoie de terapie”! Da, ați citit bine – exact acestea au fost vorbele unui medic la camera de gardă!

Diagnosticul corect este Sindromul PANS/PANDAS secundar Deficitului de Folat Cerebral – o afecțiune medicală autoimună și neuroinflamatorie care îi blochează potențialul cognitiv.

– V-am spus că este cel mai minunat?

Eu, ca părinte, m-am întrebat de nenumărate ori cum este posibil ca un copil, în momentele lui de luciditate, să ofere răspunsuri geniale. Să te contrazică și, culmea, să aibă dreptate! Să știe atât de multe lucruri din atât de multe arii, dar, în egală măsură, să devină agresiv practic din senin – o agresivitate cu o forță greu de stăpânit chiar și pentru un adult. Cum poate să aibă acele momente de ceață cerebrală, cu lipsă totală a contactului vizual, în care parcă nu aude, nu te vede și nu poate procesa ce se întâmplă în jurul lui, deși cu doar câteva ore mai devreme era un alt copil? Un copil tandru, empatic, a cărui singură problemă filozofică era: „De ce pisica de mare nu face miau?”.

Cum se poate ca un copil cu o viziune abstractă și o logică atât de avansată (ne-am dat seama că citește deja de la vârsta de 3 ani și 3 luni!) să se transforme în câteva ore într-un copil absent, agresiv, extrem de obosit, dar care refuză cu disperare să doarmă?

În tot acest timp, am primit etichete de autism (de toate tipurile), tulburare de opoziționism, OCD (tulburare obsesiv-compulsivă), întârziere în limbaj și deficit de atenție. În realitate, toate acestea făceau parte din simptomatologia unui singur diagnostic mare: PANS . Dar, repet, nimeni nu a vrut, nu a știut sau, efectiv, nu a putut să mă creadă.

Pe noi ne-a salvat faptul că nu am renunțat. Am căutat explicații medicale și dovezi clare, palpabile. Doar așa am reușit să punem piesele de puzzle cap la cap. În continuare căutăm medici specializați, dar măcar acum știm cu ce ne luptăm și ce avem de tratat. Pentru că da, este o boală tratabilă!

Acest lucru ne-a dat curajul de a ne spune povestea și de a o împărtăși cu alți părinți care, la fel ca noi, sunt epuizați din toate punctele de vedere și simt în adâncul sufletului că nu au primit toate răspunsurile la întrebările lor.

Dragi părinți, dragi mame, vă rog din suflet: cereți analize amănunțite! Luptați așa cum nu credeați vreodată că ați putea sau așa cum nimeni nu ar face-o pentru voi! Nimic, dar absolut nimic, nu este mai important decât sănătatea propriului copil. Niciun copil nu ar trebui să fie privat de tratament, dar cum să tratezi dacă nu primești un diagnostic corect? Este un drept la sănătate încălcat, dreptul de a primi tratamentul salvator.

Cu toate acestea, rămân cu o întrebare: Cât de rară este, de fapt, această condiție medicală sau este, în realitate, diagnosticată greșit de mii și mii de ori?

Vă mulțumesc tuturor celor care ne-au ascultat și ne-au susținut în tot acest timp și vă mulțumesc și vouă pentru răbdarea de a citi întreg acest mesaj!

Momentan, îmi doresc claritate mentală pentru a putea lua cele mai bune decizii în tratarea copilului meu. Îmi doresc, totodată, liniște... căci dreptate am avut destul!

Semnat,

O mamă!

Mama lui Vlăduț!

Vlăduț – lumina mea!